Запертые в теле. У детей с мышечной атрофией появилась надежда на лечение - «Происшествия»

Дышать, кашлять, двигаться для здоровых людей так просто, что они не замечают этого. Тысячи людей в России не могут делать это самостоятельно или не смогут в ближайшие пару лет. Они страдают от редкого генетического заболевания, отнимающего тело. Вместо интерната. Как устроен первый в России жилой дом для инвалидов Глоток воздуха Если для Саши Лабутина и тех детей с СМА, кто родится в будущем, есть крохотная надежда на излечение, то для взрослых пациентов остаётся только поддерживающая терапия и специальное оборудование. Как правило, детям с СМА обязательно требуется дыхательный мешок или мешок Амбу, чтобы проводить дыхательную гимнастику и поддерживать лёгкие, откашливатели. Большинство семей обращаются в благотворительные фонды за помощью, потому что в среднем стоимость необходимого оборудования для ребёнка с СМА — от 1 млн рублей. Также требуются расходные материалы к оборудованию стоимостью порядка 500 тысяч рублей в год. «Откашливатель — дорогостоящее оборудование, которое помогает кашлять, — поясняет Мария. — Это иногда может звучать странно, потому что здоровый человек, если хочет кашлянуть, кашляет. Но если дыхательные мышцы ослаблены, то ребёнок не может этого сделать. Он вдыхает из воздуха различные частицы, которые оседают в лёгких. Если их не вывести из организма, они осядут в лёгких, а это может вызвать пневмонию». Одним из условий проведения операции Мише Ерину в Кургане было наличие такого откашливателя. Сейчас он пользуется взятым у «Дедморозим» оборудованием. Этот же фонд организовал сбор средств, на которые для мальчика будет приобретён собственный аппарат НИВЛ, откашливатель, функциональная кровать с электроподъемником и вертикализатором. В семье работают и мама, и папа, и старший брат Миши, но сумма, которая требуется, для них неподъемна: 965 тысяч рублей. А оборудование очень важно. Без откашливателя любая простуда может обернуться для мальчика воспалением лёгких. Кровать поможет Мише самостоятельно переворачиваться и ложиться. Когда он был младше, родители и бабушка помогали ему, но Миша подрос и мама с бабушкой уже не справляются, а папа работает сутки через двое.