В России могут появиться «безнадежные» дети-инвалиды - «Технологии»

Родители бьют тревогу и боятся лишиться помощи Минздрава

Минздрав решил оценить «перспективность» реабилитации детей с инвалидностью

В министерстве собираются утвердить новые правила реабилитации инвалидов. Документ подразумевает, что все дети с инвалидностью должны пройти врачебную комиссию. Специалисты, руководствуясь международной шкалой GMFCS (классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков) намерены оценить «реабилитационный потенциал» и прогноз для каждого ребенка: благоприятный, относительно благоприятный, сомнительный, неблагоприятный.
В среду, 3 апреля, закончился этап общественных слушаний по проекту.

На планы министерства обратили внимание в соцсетях

Документ носит длинное и сложное название «Проект приказа Минздрава России "Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению". Одной из первых на него обратила внимание физический терапевт Екатерина Шабуцкая, которая в Facebook подробно разобрала его текст.
«Законодательно закрепляется категория пациентов, которым реабилитация "абсолютно противопоказана" и у которых нет "реабилитационного потенциала", — написала она. — Для них реабилитация не предусмотрена. А еще она не предусмотрена для детей-инвалидов, имеющих давность заболевания менее одного года».
Шабуцкая предположила, что появление статуса «бесперспективного» — это опасность того, что в будущем таким инвалидам на законных основаниях станут отказывать не только в реабилитации, но и в технических средствах для нее: колясках, ходунках, специальной обуви и так далее.

К новым правилам возникло много вопросов

В ведомственном приказе упор делается на стационарную реабилитацию: несколько раз в год курсами от 14 до 21 дня. Но как будет определяться длительность и частота этих самых госпитализаций — критериев нет. В мире упор делается на амбулаторную реабилитацию шаговой доступности. Это и дешевле для государства, и гораздо эффективней. Научно доказано, что больше пользы приносят постоянные регулярные занятия. Если между ними перерыв в несколько месяцев, то у пациента идет «регресс». Новые и даже старые навыки — теряются.
Непонимание вызвало и то, кто будет оценивать детей и составлять индивидуальные реабилитационные маршруты. Документ предполагает, что это будет врач-реабилитолог. Однако до недавнего времени такой специальности в России не было. Она утверждена лишь в прошлом году. С сентября 2019 года в медвузах предполагается первый набор студентов. Пока они станут специалистами — пройдет не меньше пяти лет. На переквалификацию докторов, которые в течение этого времени могли бы заменять врачей-реабилитологов, также необходимо время.

Тема вызвала гнев общественности

На данный момент под постом Шабуцкой — тысячи репостов и сотни комментариев, его перепечатали в СМИ и на форумах. Среди комментариев есть достаточно жесткие. Россияне назвали происходящее новым витком науки о сверхлюдях и недочеловеках — евгеники.
Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) направила свой официальный отзыв на проект документа. В нем родители потребовали немедленно отозвать его, так как он «нежизнеспособен», «вступает в противоречие и с имеющейся сейчас правовой базой, и в ряде случаев — сам с собой». Родители подчеркнули, что нет ресурсов для реализации планов Минздрава.
На официальной странице МГАРДИ ситуацию также живо обсуждают. Многие родители рассказали, что уже столкнулись с отказами в «бесплатной» (за государственный счет) реабилитации. «У ребенка ДЦП, атаксия, РАС, нет мелкой моторики, гипотонус, плохая координация рук, он не жует, — жалуется мама шестилетнего мальчика Дарья. — Нам отказали в реабилитации в Марфо-Мариинской обители, куда мы обратились уже в третий раз. Объяснили тем, что курсовая реабилитация не приносит результата, что это пустая трата времени». Она отметила, что на курс платной лечебной физкультуры денег у нее нет. Средняя стоимость одного занятия в коммерческом секторе — 1,5-2 тысячи рублей.
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) 3 апреля передала обращение в руки зампреда правительства Татьяны Голиковой, о чем сообщила Шабуцкая. «Мы категорически против установления «касты неприкасаемых» — детей, которых признают лишенными реабилитационного потенциала», — прокомментировала она.

К родителям присоединились благотворительные фонды

Ассоциация «Все вместе», в которую входит более 20 некоммерческих организаций («Подари Жизнь», «Адвита», Русфонд и другие известные фонды), написала открытое письмо на имя премьер-министра РФ Дмитрия Медведева.
В нем благотворители также требуют отозвать минздравовский проект. Они отмечают, что требования по оборудованию «содержат абсолютно неадекватный набор случайного оборудования», части из которого попросту не существует на рынке, а часть — «содержит противоречащие здравому смыслу и смыслу употребляемых слов формулировки».
«Например, «тренажер для центральных областей тела», — подчеркивают они. — Некоторое оборудование не имеет никакой доказанной эффективности и тем самым создает риск прямого ущерба здоровью пациента и открывает лазейки для лженаучных коммерчески ориентированных инициатив

Минздрав не стал игнорировать возмущение

Главный детский реабилитолог России Татьяна Батышева пояснила, что инициативу неправильно поняли.
«Никто не собирается отнимать у детей право на реабилитацию — напротив, в новом документе ее возможности расширяются, их получают и те, кто раньше был их лишен», — заявила она. По ее словам, документ о порядке реабилитации будет постоянно совершенствоваться, на официальной странице сообщества детских реабилитологов в Facebook продолжат принимать замечания.
Принятие же документа Батышева назвала важнейшим событием в жизни страны. «Ведь именно здесь закрепляется право на реабилитацию для всех детей. Мы все заинтересованы в создании выверенного документа, где каждое слово будет взвешенным, имеющим верный смысл», — подчеркнула она.

Юристы видят в документе противоречия

По словам директора «Факультета медицинского права» Полины Габай, с одной стороны, он облегчает доступ больных детей к медицинской реабилитации, с другой — «внедряет множество новых аспектов».
«Норма проекта звучит следующим образом: «Медицинская реабилитация детского населения осуществляется по основным классам заболеваний или отдельным нозологическим формам с учетом возрастных и анатомо-физиологических особенностей детей, тяжести течения основного заболевания, наличия сопутствующих заболеваний, нарушений мнестико-интеллектуальной сферы при наличии реабилитационного потенциала (за исключением детей с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющих давность начала заболевания менее 1 года). Действующим пока порядком № 1705н не предусмотрено полноценной медицинской помощи для пациентов, не имеющих реабилитационного потенциала. Однако в любом случае для детей, не имеющих реабилитационного потенциала и болеющих более одного года, дорога к медицинской реабилитации будет закрыта».
Также юрист отмечает, что еще одно слабое место документа — это организация амбулаторной помощи по реабилитации. В соответствии с проектом, специализированные медцентры от этого будут отстранены, а медицинская реабилитация на дому — вообще не предусмотрена.

Многие вообще не верят в государственную реабилитацию

Портал о благотворительности «Милосердие» провел опрос родителей о доступности реабилитации для детей с ДЦП. Почти половина семей написали, что ездят на реабилитацию в другой регион. Главный редактор «Милосердия» Юлия Данилова считает, что «это примерно все, что нужно знать о доступности реабилитации по месту жительства в России сегодня».
«Ничего не поменяется, просто законодательно закрепят то, что и так происходит. Реабилитацией занимаются исключительно родители. А про отношение к инвалидам — вспомните, как после войны изувеченных при защите Родины на Валаам выслали, чтобы внешний облик городов не портили», — отметила в разговоре с «Лентой.ру» мама ребенка с инвалидностью Наталья.
Аналогичный документ, касающийся взрослых, прошел общественные слушания в феврале 2019 года. Благотворители также призывают его отозвать.

По теме:

Родители бьют тревогу и боятся лишиться помощи Минздрава Минздрав решил оценить «перспективность» реабилитации детей с инвалидностью В министерстве собираются утвердить новые правила реабилитации инвалидов. Документ подразумевает, что все дети с инвалидностью должны пройти врачебную комиссию. Специалисты, руководствуясь международной шкалой GMFCS (классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков) намерены оценить «реабилитационный потенциал» и прогноз для каждого ребенка: благоприятный, относительно благоприятный, сомнительный, неблагоприятный. В среду, 3 апреля, закончился этап общественных слушаний по проекту. На планы министерства обратили внимание в соцсетях Документ носит длинное и сложное название «Проект приказа Минздрава России "Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению". Одной из первых на него обратила внимание физический терапевт Екатерина Шабуцкая, которая в Facebook подробно разобрала его текст. «Законодательно закрепляется категория пациентов, которым реабилитация "абсолютно противопоказана" и у которых нет "реабилитационного потенциала", — написала она. — Для них реабилитация не предусмотрена. А еще она не предусмотрена для детей-инвалидов, имеющих давность заболевания менее одного года». Шабуцкая предположила, что появление статуса «бесперспективного» — это опасность того, что в будущем таким инвалидам на законных основаниях станут отказывать не только в реабилитации, но и в технических средствах для нее: колясках, ходунках, специальной обуви и так далее. К новым правилам возникло много вопросов В ведомственном приказе упор делается на стационарную реабилитацию: несколько раз в год курсами от 14 до 21 дня. Но как будет определяться длительность и частота этих самых госпитализаций — критериев нет. В мире упор делается на амбулаторную реабилитацию шаговой доступности. Это и дешевле для государства, и гораздо эффективней. Научно доказано, что больше пользы приносят постоянные регулярные занятия. Если между ними перерыв в несколько месяцев, то у пациента идет «регресс». Новые и даже старые навыки — теряются. Непонимание вызвало и то, кто будет оценивать детей и составлять индивидуальные реабилитационные маршруты. Документ предполагает, что это будет врач-реабилитолог. Однако до недавнего времени такой специальности в России не было. Она утверждена лишь в прошлом году. С сентября 2019 года в медвузах предполагается первый набор студентов. Пока они станут специалистами — пройдет не меньше пяти лет. На переквалификацию докторов, которые в течение этого времени могли бы заменять врачей-реабилитологов, также необходимо время. Тема вызвала гнев общественности На данный момент под постом Шабуцкой — тысячи репостов и сотни комментариев, его перепечатали в СМИ и на форумах. Среди комментариев есть достаточно жесткие. Россияне назвали происходящее новым витком науки о сверхлюдях и недочеловеках — евгеники. Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) направила свой официальный отзыв на проект документа. В нем родители потребовали немедленно отозвать его, так как он «нежизнеспособен», «вступает в противоречие и с имеющейся сейчас правовой базой, и в ряде случаев — сам с собой». Родители подчеркнули, что нет ресурсов для реализации планов Минздрава. На официальной странице МГАРДИ ситуацию также живо обсуждают. Многие родители рассказали, что уже столкнулись с отказами в «бесплатной» (за государственный счет) реабилитации. «У ребенка ДЦП, атаксия, РАС, нет мелкой моторики, гипотонус, плохая координация рук, он не жует, — жалуется мама шестилетнего мальчика Дарья. — Нам отказали в реабилитации в Марфо-Мариинской обители, куда мы обратились уже в третий раз. Объяснили тем, что курсовая реабилитация не приносит результата, что это пустая трата времени». Она отметила, что на курс платной лечебной физкультуры денег у нее нет. Средняя стоимость одного занятия в коммерческом секторе — 1,5-2 тысячи рублей. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) 3 апреля передала обращение в руки зампреда правительства Татьяны Голиковой, о чем сообщила Шабуцкая. «Мы категорически против установления «касты неприкасаемых» — детей, которых признают лишенными реабилитационного потенциала», — прокомментировала она. К родителям присоединились благотворительные фонды Ассоциация «Все вместе», в которую входит более 20 некоммерческих организаций («Подари Жизнь», «Адвита», Русфонд и другие известные фонды), написала открытое письмо на имя премьер-министра РФ Дмитрия Медведева. В нем благотворители также требуют отозвать минздравовский проект. Они отмечают, что требования по оборудованию «содержат абсолютно неадекватный набор случайного оборудования», части из которого попросту не существует на рынке, а часть — «содержит противоречащие здравому смыслу и смыслу употребляемых слов формулировки». «Например, «тренажер для центральных областей тела», — подчеркивают они. — Некоторое оборудование не имеет никакой доказанной эффективности и тем самым создает риск прямого ущерба здоровью пациента и открывает лазейки для лженаучных коммерчески ориентированных инициатив Минздрав не стал игнорировать возмущение Главный детский реабилитолог России Татьяна Батышева пояснила, что инициативу неправильно поняли. «Никто не собирается отнимать у детей право на реабилитацию — напротив, в новом документе ее возможности расширяются, их получают и те, кто раньше был их лишен», — заявила она. По ее словам, документ о порядке реабилитации будет постоянно совершенствоваться, на официальной странице сообщества детских реабилитологов в Facebook продолжат принимать замечания. Принятие же документа Батышева назвала важнейшим событием в жизни страны. «Ведь именно здесь закрепляется право на реабилитацию для всех детей. Мы все заинтересованы в создании выверенного документа, где каждое слово будет взвешенным, имеющим верный смысл», — подчеркнула она. Юристы видят в документе противоречия По словам директора «Факультета медицинского права» Полины Габай, с одной стороны, он облегчает доступ больных детей к медицинской реабилитации, с другой — «внедряет множество новых аспектов». «Норма проекта звучит следующим образом: «Медицинская реабилитация детского населения осуществляется по основным классам заболеваний или отдельным нозологическим формам с учетом возрастных и анатомо-физиологических особенностей детей, тяжести течения основного заболевания, наличия сопутствующих заболеваний, нарушений мнестико-интеллектуальной сферы при наличии реабилитационного потенциала (за исключением детей с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющих давность начала заболевания менее 1 года). Действующим пока порядком № 1705н не предусмотрено полноценной медицинской помощи для пациентов, не имеющих реабилитационного потенциала. Однако в любом случае для детей, не имеющих реабилитационного потенциала и болеющих более одного года, дорога к медицинской реабилитации будет закрыта». Также юрист отмечает, что еще одно слабое место документа — это организация амбулаторной помощи по реабилитации. В соответствии с проектом, специализированные медцентры от этого будут отстранены, а медицинская реабилитация на дому — вообще не предусмотрена. Многие вообще не верят в государственную реабилитацию Портал о благотворительности «Милосердие» провел опрос родителей о доступности реабилитации для детей с ДЦП. Почти половина семей написали, что ездят на реабилитацию в другой регион. Главный редактор «Милосердия» Юлия Данилова считает, что «это примерно все, что нужно знать о доступности реабилитации по месту жительства в России сегодня». «Ничего не поменяется, просто законодательно закрепят то, что и так происходит. Реабилитацией занимаются исключительно родители. А про отношение к инвалидам — вспомните, как после войны изувеченных при защите Родины на Валаам выслали, чтобы внешний облик городов не портили», — отметила в разговоре с «Лентой.ру» мама ребенка с инвалидностью Наталья. Аналогичный документ, касающийся взрослых, прошел общественные слушания в феврале 2019 года. Благотворители также призывают его отозвать. По теме: