Нужна ли "утопающему" уход и забота? - «Культура»

{short-story limit="540"}

Нюта Федермессер – одна из тех женщин, чья сила духа ничего кроме восхищения у меня никогда не вызывала.

Не знаю, где именно она берет на все это мужество, как она все успевает, учитывая масштабы проблем, связанных с огромным количеством смертельно больных людей, учитывая тот факт, что у нее есть семья, дети, а страна наша такая необъятная.

СПИСАТЬ

Пока не столкнешься, не зашевелится. Внутри не колыхнет, не дрогнет, мимо пройдет и не застрянет взгляд на том человеке, которому осталось неизвестно сколько, который бы и рад был закончить мучения как можно скорее, но повлиять на исход событий все равно никак не может.

Помню как несколько лет назад один мой товарищ, заболевший лейкозом, лежал в питерской клинике и тихо ждал конца.

Таких как он -- тысячи и это не шутка. Рак не щадит ни детей, ни взрослых. Больные лейкозом большую часть времени проводят в мучениях и полной неуверенности в том, что наступит завтра, что в этом завтра найдется донор, который согласится помочь больному, а у больного на этого самого донора хватит денег, сил и так далее, и так далее.

Думаю, что вы все и так понимаете, о чем именно здесь идет речь.

В прошлом году было принято решение о структуризации паллиативной помощи, пересмотрен целый ряд важных вопросов, с которыми неоднократно сталкивались фонды и обреченные больные, которых часто считают «списанными».

В интервью 2015 года Нюта Федермессер после посещения Петербурга дала большое интервью, посвященное паллиативной помощи именно внутри города.

На тот момент здесь не исполнялся измененный приказ Минздрава 1175н («Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» (с изменениями и дополнениями)».

Там была запутанная история с малышкой, которой не хотели выдавать обезболивающие. Вопрос решили «вручную».

Еще больше проблем, которые можно наблюдать в больницах и сейчас, связаны с огромной стеной, стоящей между врачом и пациентом.

Когда болела моя мама, ни один врач не говорил нам о том, что нужно делать, куда идти, где брать лекарства, как получить квоту и прочее. Врачи в стационарах иногда не сообщают пациентам и их родственникам вообще ничего. Человек не знает, куда обращаться, если он паллиативный пациент, какие симптомы его ожидают.

СПАСАТЬ

Справляться с болью и ничего не бояться в городе на Неве паллиативным больным помогает несколько благотворительных фондов.

Однако вопрос о доступности обезболивания для неизлечимо больных еще в прошлом году стоял особняком.

В начале 2019-го закон о паллиативной помощи был все-таки принят, что стало настоящим прорывом для фондов, волонтеров и самих пациентов.

В рамках этого закона больной отныне имеет право на обезболивание, в том числе опиоидными анальгетиками и психотропными препаратами. То есть это обязывает врача учиться правильно обезболивать.

Еще одно право, которое теперь есть у пациентов в результате этих изменений, это право на получение помощи на дому.

Раньше врач или медицинская сестра могли приехать и ничего не могли сделать. Сейчас по этому помощь на дому должна быть комплексной, абсолютно полной. Она должна обеспечивать человека и лекарствами, и медицинскими изделиями, и расходкой дома.

формулировки дают человеку право на получение паллиативной помощи, даже если он не может сформулировать, что он к этому готов, потому что когда пациент начинает нуждаться в паллиативной помощи, он зачастую настолько слаб, что он не может подписать информированное добровольное согласие.

Реализацией программы в полной мере стали заниматься только сейчас: несколько дней назад в городе стартовали первые мероприятия по реализации проекта о помощи смертельно больным людям.

В течение четырех дней сразу две рабочие группы во главе с Нютой провели своеобразный обход всех мест, где на данный момент оказывается паллиативная помощь.

Из всех Нюта выделила хоспис отца Александра, а также высоко оценила работающий на базе учреждения стационар с блоком интенсивной терапии, условия, созданные в хосписе для общения и реабилитации детей-сирот.

«Проблемы в Питере, на мой взгляд, решаемые. Просто хочется все и сразу. А быстро, как известно, хорошо не бывает. Нужен план действий и, прежде всего, желание руководства Санкт-Петербурга заниматься нашей темой, и человек с полномочиями для воплощения планов в жизнь. На встрече с представителями некоммерческих организаций глава региона Александр Беглов одобрил разработку региональной программы развития паллиативной помощи. В Питере – также новый внештатный специалист с теплым сердцем, понимающий, что действительно нужно людям в конце жизни», – сказала Федермессер.

ЗНАТЬ

Как бы странно ни звучало, но основная проблема действительно кроется в том, что человек вообще понятия не имеет, что там ему и как положено, а что – нет. Люди не понимают как действовать, не у всех есть активные родственники, которые готовы отстаивать права умирающего.

Поэтому, как мне кажется, первостепенной задачей, стоящей не только перед сотрудниками проектов, волонтерами, самими хосписами является осведомление о том, что положено больному, на какую помощь он может рассчитывать и как все это поможет ему уйти достойно.

Нюта уверена, "если мы сумеем рассказать петербуржцам о том, какой должна быть паллиативная помощь – без боли, без стыда и унижения, без одиночества, без страха, то ситуация изменится. Потому что главное – знать. А поддержка руководства города у нас уже есть".

В хосписах становятся равными богатые и бедные, счастливые и несчастные, дети и взрослые. Здесь каждый воюет только со безысходностью, а не друг с другом. Законы обычной жизни в хосписах не работают.

Сюда приходят в последний раз не для того, чтобы выздороветь, а для того, чтобы унять боль и встретить смерть без страха и унижения.

Мы все умираем один раз и опыта ни у кого нет, а значит каждый заслуживает хороших условий в этот страшный час.

Нюта Федермессер – одна из тех женщин, чья сила духа ничего кроме восхищения у меня никогда не вызывала. Не знаю, где именно она берет на все это мужество, как она все успевает, учитывая масштабы проблем, связанных с огромным количеством смертельно больных людей, учитывая тот факт, что у нее есть семья, дети, а страна наша такая необъятная. СПИСАТЬ Пока не столкнешься, не зашевелится. Внутри не колыхнет, не дрогнет, мимо пройдет и не застрянет взгляд на том человеке, которому осталось неизвестно сколько, который бы и рад был закончить мучения как можно скорее, но повлиять на исход событий все равно никак не может. Помню как несколько лет назад один мой товарищ, заболевший лейкозом, лежал в питерской клинике и тихо ждал конца. Таких как он -- тысячи и это не шутка. Рак не щадит ни детей, ни взрослых. Больные лейкозом большую часть времени проводят в мучениях и полной неуверенности в том, что наступит завтра, что в этом завтра найдется донор, который согласится помочь больному, а у больного на этого самого донора хватит денег, сил и так далее, и так далее. Думаю, что вы все и так понимаете, о чем именно здесь идет речь. В прошлом году было принято решение о структуризации паллиативной помощи, пересмотрен целый ряд важных вопросов, с которыми неоднократно сталкивались фонды и обреченные больные, которых часто считают «списанными». В интервью 2015 года Нюта Федермессер после посещения Петербурга дала большое интервью, посвященное паллиативной помощи именно внутри города. На тот момент здесь не исполнялся измененный приказ Минздрава 1175н («Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» (с изменениями и дополнениями)». Там была запутанная история с малышкой, которой не хотели выдавать обезболивающие. Вопрос решили «вручную». Еще больше проблем, которые можно наблюдать в больницах и сейчас, связаны с огромной стеной, стоящей между врачом и пациентом. Когда болела моя мама, ни один врач не говорил нам о том, что нужно делать, куда идти, где брать лекарства, как получить квоту и прочее. Врачи в стационарах иногда не сообщают пациентам и их родственникам вообще ничего. Человек не знает, куда обращаться, если он паллиативный пациент, какие симптомы его ожидают. СПАСАТЬ Справляться с болью и ничего не бояться в городе на Неве паллиативным больным помогает несколько благотворительных фондов. Однако вопрос о доступности обезболивания для неизлечимо больных еще в прошлом году стоял особняком. В начале 2019-го закон о паллиативной помощи был все-таки принят, что стало настоящим прорывом для фондов, волонтеров и самих пациентов. В рамках этого закона больной отныне имеет право на обезболивание, в том числе опиоидными анальгетиками и психотропными препаратами. То есть это обязывает врача учиться правильно обезболивать. Еще одно право, которое теперь есть у пациентов в результате этих изменений, это право на получение помощи на дому. Раньше врач или медицинская сестра могли приехать и ничего не могли сделать. Сейчас по этому помощь на дому должна быть комплексной, абсолютно полной. Она должна обеспечивать человека и лекарствами, и медицинскими изделиями, и расходкой дома. формулировки дают человеку право на получение паллиативной помощи, даже если он не может сформулировать, что он к этому готов, потому что когда пациент начинает нуждаться в паллиативной помощи, он зачастую настолько слаб, что он не может подписать информированное добровольное согласие. Реализацией программы в полной мере стали заниматься только сейчас: несколько дней назад в городе стартовали первые мероприятия по реализации проекта о помощи смертельно больным людям. В течение четырех дней сразу две рабочие группы во главе с Нютой провели своеобразный обход всех мест, где на данный момент оказывается паллиативная помощь. Из всех Нюта выделила хоспис отца Александра, а также высоко оценила работающий на базе учреждения стационар с блоком интенсивной терапии, условия, созданные в хосписе для общения и реабилитации детей-сирот. «Проблемы в Питере, на мой взгляд, решаемые. Просто хочется все и сразу. А быстро, как известно, хорошо не бывает. Нужен план действий и, прежде всего, желание руководства Санкт-Петербурга заниматься нашей темой, и человек с полномочиями для воплощения планов в жизнь. На встрече с представителями некоммерческих организаций глава региона Александр Беглов одобрил разработку региональной программы развития паллиативной помощи. В Питере – также новый внештатный специалист с теплым сердцем, понимающий, что действительно нужно людям в конце жизни», – сказала Федермессер. ЗНАТЬ Как бы странно ни звучало, но основная проблема действительно кроется в том, что человек вообще понятия не имеет, что там ему и как положено, а что – нет. Люди не понимают как действовать, не у всех есть активные родственники, которые готовы отстаивать права умирающего. Поэтому, как мне кажется, первостепенной задачей, стоящей не только перед сотрудниками проектов, волонтерами, самими хосписами является осведомление о том, что положено больному, на какую помощь он может рассчитывать и как все это поможет ему уйти достойно. Нюта уверена,