«Пишите нам чаще!» Для сотрудников НКО важна обратная связь с пациентами - «Общество»

Матвей и Соня Филипповы. Вероника Макарова. Сотрудники благотворительных фондов как никто хорошо понимают врачебную присказку: «Если пациент про нас не вспоминает — значит, все хорошо». Но мы, как и врачи, все равно ждем хорошие новости и счастливые истории от своих подопечных. И с радостью встречаем каждое письмо с благодарностью и каждый комментарий в соцсетях от родителей. К тому же не только сотрудники фонда помнят истории детей и взрослых, которым мы собирали на лекарства и операции, отправляли на реабилитации, поддерживали и помогали. Наши читатели тоже регулярно спрашивают — как дела у Василисы, что со зрением у Матвея и Сони, как поживает Даша и где учится теперь Кристина? помочь Истории подопечных не заканчиваются для нас покупкой лекарств или успешной операцией. Самое важное — как эти взрослые и дети живут дальше, чему радуются, о чем мечтают, какое планируют будущее. И поэтому мы всегда просим родителей: не бойтесь нам надоесть, пишите чаще! «Мелочи» — это самое интересное! Лечение и изменение диагноза — это, конечно, тоже очень важно, но рассказ родителей о повседневных мелочах и маленьких неочевидных успехах всегда помогает увидеть больше, чем сухие цифры анализов и врачебных выписок. Без подробного рассказа мамы Матвея и Сони Филипповых мы бы и не узнали как изменилась жизнь брата и сестры, которым до операции предрекали полную слепоту. «К хорошему быстро привыкаешь. Теперь кажется, что так было всегда: облака белые и пушистые, а листики на деревьях зеленые, с прожилками». А ведь совсем недавно Матвей на улице не мог рассмотреть лицо окликнувшего его одноклассника. Зато теперь отказывается нести в школу справку, освобождающую его от физкультуры — «хочу, как и все, заниматься спортом». Для кого-то пойти в музей с одноклассниками — обычный план на выходные, а для Василисы Николаевой, после почти года затворничества дома и в больницах — это все еще целое событие! Ваня Шубин. Фото: Из личного архива. Или вот рассказ мамы Вани Шубина о его первом настоящем дне рождения: «Недавно смотрю, сын распечатывает на принтере листы, а на них — наш домашний адрес и карта района. Оказывается, он решил заранее подготовиться к грядущему дню рождения и сделать приглашения для всех друзей. Распечатал 25 листов! Это был наш первый настоящий праздник, который раньше был невозможен из-за болезни, а стал возможен благодаря вам». Если не знать предысторию Вани, то можно и не понять — почему же это такое грандиозное событие. Но мы переживали за мальчика всем фондом: «Так уж вышло, что из одного карантина (из-за болезни сына) мы плавно шагнули в антиковидную изоляцию. В садик успели совсем недолго походить, в самую маленькую группу из 15 человек. И лишь прошлой осенью Ваня наконец-то пошел в школу, а еще в музыкалку на баян. И везде у него появились первые друзья». Мама мальчика Ольга преподает физику в той же школе, где учатся ее сыновья. Только Ваню она теперь почти не видит: он если не на уроке, то в библиотеке или в столовой с друзьями. А друзей у Вани стало очень-очень много. Здорово, что мы теперь тоже можем порадоваться за него. Станьте примером для других А еще наши новости и счастливые истории внимательно читают родители, детей которых тоже объявляли «неперспективными», как Ксюшу Парамошину или неоперабельной, как Кристину Чандолу. И читая каждую счастливую историю, даже отчаявшиеся родители понемногу набираются храбрости, и снова начинают искать новые способы лечения, и уже не боятся писать в фонды или показывать врачам статьи о новых методах реабилитации. Мы собираем счастливые истории, чтобы давать надежду тем, кто ее уже потерял, и полезную информацию тем, кто еще не успел ее найти. Например, недавно трое семей из подопечных нашего фонда с муковисцидозом подробно рассказали, как проходит лечение генными препаратами и какие потрясающие результаты у детей, родителям которых еще несколько лет назад врачи говорили про диагноз — «смертельно опасное, неизлечимое заболевание, прогноз неутешительный». А теперь мы пишем как Тимур Батуллин пошел на секцию карате (и отлично справляется с нагрузкой), Лера Чупова перестала кашлять (что совершенно непредставимо для ребенка с муковисцидозом), а Игнатий Овчинников смог пойти в детский сад без опасений. Ангелина Казадоева. Фото: Наталья Ремизова. Или вот история Ангелины из брянского поселка. Ее родители пришли в наш фонд со своей «полубедой» — вроде и не смертельно, что их дочка слышит только одним ухом, вроде можно потерпеть и со старым слуховым аппаратом. Но на нашем сайте много раз появлялись истории детей, жизнь которых стала совсем другой с новым Ponto. И вот Казадоевы тоже набрались смелости и написали в фонд. помочь «Наша жизнь с тех пор сильно изменилась, — рассказывает мама Ангелины Людмила. — Из дневника исчезли „тройки“. Дочка теперь учится на „четыре“ и „пять“. Из школы приходит и садится за уроки, а раньше сначала подружкам звонила, чтоб узнать, что учитель рассказывал». Наша подопечная услышала не только окружающих, но еще и себя. Она с успехом выступила на концерте в честь Дня Победы. Пела «Катюшу» и много других песен. Громко, звонко, не сфальшивив ни в одной ноте. «Учителя Ангелину очень хвалят. Недавно она пришла на занятие без слухового аппарата, так педагог отправила дочку домой, за „ушком“. С Ponto она поет чище». Вдохновляйте помогать А еще нас читают люди, которые не просто когда-то помогли конкретному ребенку, откликнувшись на его историю, но и спустя годы продолжают помнить и спрашивать. Например: «Как там ваша девочка с „перевернутым“ сердцем?». История Даши Харуцы — наглядное подтверждение, что мы не зря 16 лет назад собирали большую сумму на операцию в Германии. Когда-то Даша родилась с тяжёлым пороком сердца и до первой операции не ела, не говорила и каждый день терпела многочасовые сердечные приступы. А потом ее спасли и сказали, что придется спасать еще раз. И второй раз помогли наши читатели. Сейчас Даша — магистр Бургундского университета. А во время своей недавней практики в Италии она принимала участие в исследованиях, необходимых для того, чтобы через 20-30 или 50 лет в мире все-таки появилась вакцина от ВИЧ. Звучит фантастически! Но это правда. Семьи периодически говорят — «хочется сказать спасибо всем, кто нам помогал». Так вот такие счастливые истории — это и есть лучшее спасибо каждому жертвователю. Например, сегодня мы рассказываем о Кирилле, которому два года назад собирали на сложную операцию, а завтра кто-то еще поможет следующему ребенку с таким же диагнозом, вдохновившись результатом. Кирилл Волков. Фото: Из личного архива. «Из операционной доктор вышел с трясущимися руками. У Кирилла слуховой и лицевой нервы пролегали в доле миллиметра друг от друга. Одно неточное движение — он остался бы с „кривым“ лицом. Чтоб проделать эту ювелирную работу, хирург задержал дыхание почти на минуту», — рассказывает Олеся, мама Кирилла Волкова. После операции Кирилл вернулся совсем другим. Он слышит капли дождя, стучащие в лобовое стекло автомобиля, поворачивает голову в сторону чирикающих воробьев. Исчезли слуховые аппараты, и на площадке дети перестали тыкать в него пальцем. А мы написали по рассказу мамы еще одну счастливую историю. Для сотрудников фонда тоже важно получать родительский фидбек. Ведь в каждый адресный сбор или юридическую помощь бывают вовлечены десятки специалистов, которые ищут лучших врачей, закупают самые эффективные лекарства, добиваются у поставщиков скидок на лучшие коляски и слуховые аппараты, помогают получать льготное лечение и проходить реабилитацию, пишут истории и занимаются фандрайзингом. И такие отзывы, как от мамы Полины Кузьминой, радуют каждого, кто принимал участие в длинной цепочке помощи. Полина Кузьмина. Фото: Из личного архива. «В операционной дочка провела 5 часов. Врачи сказали, что давно таких пациентов у них не было: никого не боялась и строила хирургам глазки», — рассказывает мама Полины Эльвира. А уже в палате Эльвира обратила внимание на то, что дочь пристально разглядывает цветочки на своей рубашке, трогает пальчиками мишек на фланелевых пеленках. Раньше-то интереса к мелким рисункам и предметам она особо не проявляла. Диагноз, который девочке ставили с рождения — атрофия зрительного нерва и ангиопатия сетчатки (нарушение тонуса сосудов, питающих радужную оболочку глаза) — позволял ей даже маму рассмотреть лишь издалека. А вблизи Полина почти ничего не видела. «Вернувшись из Москвы домой, мы сразу отправились к нашему офтальмологу. Она осмотрела Полину, заглянула в свои же заключения, сделанные накануне операции, и не поверила, что это все про нашу девочку написано. С нас сняли диагнозы!» Ульяна Никитина. Фото: Анастасия Вольская. За 17 лет работы фонда количество счастливых историй исчисляется тысячами. Но мы по-прежнему радуемся каждому сообщению: «Коленька сам теперь может управлять новой коляской и спокойно ездить по школьному коридору». «Дочка после операции перестала прятаться в безразмерные свитера и уже примеряет купальники!» «Год назад сын совсем не разговаривал, а теперь ходит на занятия по вокалу». Так что пишите нам чаще и делитесь хорошим! Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям! помочь